Leven op pauze: jong en chronisch ziek
Op 3 maart 2022 werd Nikki wakker met een hartslag van 180, hevige pijn op de borst, en koorts. Het bleek een ontsteking van het hartzakje (Pericarditis) door een griepvirus. Wat eerst leek op een tijdelijk probleem, bleek al snel de start van een jarenlang gevecht tegen verschillende chronische ziektes zoals Postviraal Syndroom, POTS, Post Pericarditis, ME/CVS en Lyme. Nikki’s leven veranderde dramatisch: van een springlevend, sportief en ambitieus bezig bijtje, naar iemand die grotendeels aan bed en volledig aan huis gebonden is. Wij spraken met Nikki over hoe het is om jong én chronisch ziek te zijn.
Onzichtbaar ziek zijn: “Je ziet het niet, dus het is er niet”
“Mijn heftigste symptomen zijn er dag en nacht. Daarnaast moeten anderen mij helpen met de simpelste dingen zoals: ontbijt maken en haren wassen. Eigenlijk bestaat elke dag uit overleven.” Tweeënhalf jaar geleden zag haar leven er nog heel anders uit, vol dromen en doelen. Maar die plannen verdwenen plots door de ernstige ziektes die haar gezondheid en vrijheid wegnamen. Waar je als jongvolwassene normaal gesproken volop in het leven hoort te staan, kan Nikki dat niet. Terwijl leeftijdsgenoten reizen en genieten, moet zij dealen met haar ziek zijn.
“Wanneer je een gebroken been hebt, vraagt iedereen hoe het met je gaat, maar als je 5 verschillende invaliderende diagnoses hebt die onzichtbaar zijn, dan vragen ze zich af wat je mankeert”, zegt Nikki. Het onzichtbare karakter van haar ziektes maakt het extra lastig. Mensen zien vaak niet hoe ziek ze is: “Toen ik mijn verhaal net naar buiten had gebracht, kwam het voor veel mensen ook als een verrassing. Zij wisten niet dat ik zó ziek ben”.
Ook social media biedt een vertekend beeld. Een glimlachende foto kan makkelijk verhullen dat ze eigenlijk worstelt met hevige pijn en vermoeidheid. Dit onbegrip zorgt ervoor dat Nikki het moeilijk vindt om hulp te vragen. “Ik wil anderen niet belasten, maar aan de andere kant, ik heb er ook niet voor gekozen om ziek te zijn.”
Beeld: Bianca Rijkenbarg
Veranderingen in vriendschappen
Een chronische ziekte beïnvloedt niet alleen je fysieke gezondheid, maar ook je sociale leven ingrijpend. Nikki vertelt openhartig hoe moeilijk het soms is om niet meer deel te kunnen nemen aan sociale activiteiten. “Ik vind het soms heel lastig dat ik niet mee kan doen aan sociale activiteiten, ik wil zo graag, maar ik kan het niet”, legt ze uit. Pas toen ze ziek werd, realiseerde ze zich hoe vanzelfsprekend ze haar gezondheid en vrijheid altijd had gevonden. “Ik stond volop in het leven. Ik was springlevend en in één klap veranderde heel mijn leven. Dus ik heb soms wel FOMO. Maar ik heb ook geleerd te genieten van de kleine dingen nu.”
Gelukkig kan Nikki rekenen op de steun van goede vrienden die altijd voor haar klaarstaan, ongeacht hoe ziek ze is. “Daar ben ik zo ontzettend blij mee, ik ben heel gezegend met zulke lieve vrienden en vriendinnen.” Toch is het niet altijd gemakkelijk geweest. Ze merkte dat sommige vrienden afstand namen naarmate haar ziekte vorderde. “Er is ook een deel afgehaakt en die komen niet meer langs en/of appen niet eens meer. Ik snap ook dat zij het druk hebben met hun leven, maar het is wel jammer om te zien dat je dus alleen leuk bent als je gezond bent en leuke dingen kan doen. Ik vind dat een vriendschap pas echt veel waard is als je er voor elkaar bent in goede en slechte tijden”, vertelt ze eerlijk. “Mensen waar van ik houd, geef ik extra veel aandacht. Ik geniet van alle momenten samen met geliefden. Die laten mij beter voelen.”
Gelukkig in de liefde
Een groot lichtpunt in Nikki’s leven is haar relatie. Haar vriend is een constante bron van steun, en juist door haar ziekte zijn ze als stel nog dichter naar elkaar toe gegroeid. “We denken vooral in oplossingen voor de toekomst”, vertelt Nikki. “We zijn een sterk team en waarderen elkaar nu meer dan ooit.” Ze is dankbaar voor de kracht en stabiliteit in hun relatie, iets wat haar helpt door de moeilijke momenten heen. Ondanks haar gezondheid blijft ze dromen van een toekomst waarin ze weer kan doen wat ze wil: fulltime werken, een gezin stichten en een huis kopen samen met haar vriend. “Maar vooral geen zorgen meer hebben over mijn gezondheid”, zegt ze.
Hoe ziet de toekomst er uit?
Kijken naar de toekomst is namelijk lastig voor Nikki. Hoewel ze graag weer gezond wil worden en haar dromen wil najagen, vraagt ze zich soms af wat er gebeurt als ze niet beter wordt. “Soms heb ik het gevoel achter te lopen, ik had veel verder kunnen zijn, maar mijn leven ligt al 2,5 jaar stil. Het is natuurlijk niet niks als je leven in een keer verandert. Ik blijf de hoop, het vertrouwen en de positiviteit houden dat ik ooit beter word. En ik probeer er niet te veel over na te denken.”
Behandeling in Amerika
Nikki is op zoek naar een behandeling die haar gezondheid kan verbeteren. Al lange tijd speurt ze dagelijks naar mogelijke opties, maar tot nu toe zonder resultaat. Ondanks talloze medische onderzoeken, verschillende behandelingen en bezoeken aan specialisten, lijkt er in Nederland nog geen kans op genezing te zijn. Toch weigert Nikki op te geven. Haar hoop is nu gevestigd op een veelbelovende behandeling in Amerika, een programma van vier maanden bij Aviv Clinics in Florida, waarvoor haar zus een GoFundMe is gestart!
De resultaten van deze behandeling zijn veelbelovend! “Na 2 jaar onzichtbaar lijden, is dit behandeltraject in Amerika het waard. Ik heb er alles voor over om te herstellen. Al krijg ik maar een deel terug van mijn oude leven terug, dan ben ik al heel erg blij. Ik droom ervan om wakker te worden en weer te kunnen gaan en staan waar ik wil.”
