Pijnlijke voeten en handen
Altijd al heb ik steunzolen gehad. Ik heb namelijk platvoeten Daar was verder niets mee aan de hand. In 2010 kreeg ik steeds snel pijn aan mijn voeten na het sporten of tijdens veel lopen. Eerst dacht ik: ‘Ach, ik heb steunzolen dus dat hoort er af en toe bij’. In de zomer van 2010 kreeg ik ook last van andere dingen. Ik kreeg pijn aan mijn knieën, mijn benen waren snel moe en mijn handen/vingers deden af en toe pijn. Ook met gym deed ik vaak niet mee omdat ik dan bijvoorbeeld weer pijn aan mijn voeten had.
Toen ben ik naar de huisarts gegaan. Hij stuurde mij door naar de orthopeed in het ziekenhuis. Mijn vader heeft reuma. Daarom gaven wij meteen aan dat we toch ook graag naar de reumatoloog wilden gaan. De huisarts vond het niet nodig. Omdat de orthopeed niets kon vinden (ook niet op röntgenfoto’s), kregen we toch een verwijzing naar de reumatoloog. Eind 2010 ben ik naar de reumatoloog geweest. Jeetje, wat vond ik het moeilijk uitleggen waar ik nou precies last van had! ‘Af en toe heb ik hier pijn, soms daar en dan ook wel weer eens daar…’ Er werd bloed afgenomen en ik zou gebeld worden over de uitslag. Ik weet het nog precies. 4 januari 2011. We waren op vakantie in Julianadorp en zaten in de auto toen de reumatoloog belde over de uitslag. In mijn bloed was het stofje HLA-B27 gevonden. Dit in combinatie met mijn klachten wees erop dat ik jeugdreuma had.
Jeugdreuma
Jeugdreuma is een ziekte waarbij je lichaam niet alleen de lichaamsvreemde, maar ook de lichaamseigen cellen aanvalt. Hierdoor ontstaan er ontstekingen en dit veroorzaakt de pijn. Ik heb de vorm enthesitis. Bij deze vorm zitten de ontstekingen vooral op spieren en pezen. Het rare van reuma is dat je de ene dag heel veel pijn kan hebben en dat je de dag erna bijna nergens last van hebt. De pijn kan ineens opkomen, zonder dat je iets inspannends doet. Inspanningen maken de pijn wel erger. Niet alleen grote inspanningen, maar ook kleine inspanningen kunnen al pijn veroorzaken. Een bord met één hand optillen is voor mij al geen pretje. Ik vond het vreselijk dat ik nu ‘een ziekte’ had. Aan de andere kant was ik ook blij dat ik wist wat ik had en dat ik mijn pijntjes dus eindelijk een naam kon geven. Dit nam niet weg dat ik het nog steeds moeilijk vond.
Eens in de drie maanden moet ik een bezoek brengen aan de reumatoloog. Ik schrijf van tevoren altijd op waar ik de afgelopen tijd het meest last van heb gehad, dingen die veranderd zijn en dingen waar ik vragen over heb. Ik slik nu drie keer per dag medicijnen. Het zijn pijnstillers en ontstekingsremmers in één. Als ik goede dagen heb, neem ik ze twee keer per dag omdat ik graag zo min mogelijk medicijnen wil.
Nog meer pijn
Ik hou van sporten. Ik doe aan tennis en wielrennen. Tennis probeer ik zoveel mogelijk te doen, zo’n twee keer in de week. Gelukkig is het bij reuma juist belangrijk dat je veel blijft bewegen. Als je dit niet doet dan wordt je lichaam stijf en gaat alles nog meer pijn doen. Helaas lukt het niet altijd om twee keer in de week te tennissen. Soms heb ik teveel pijn aan m’n voeten, benen, knieën, handen, nek of rug. Ik vind het verschrikkelijk als ik mijn training af moet zeggen want ik heb een hekel aan ‘opgeven’, maar ik weet altijd dat het beter is. Ook ga ik één keer in de week naar de fysiotherapeut. Ik ben daar erg blij mee. De behandelingen helpen altijd erg goed! Ze masseert en kneedt mijn spieren zodat ze weer een stukje soepeler worden.
Veel heb ik gehuild. Vooral bij mijn ouders, maar ook bij de reumatoloog. Toen de reumatoloog aan het begin van mijn ziekte vroeg hoe ik het nu eigenlijk vond dat ik reuma had, hoe ik ermee om probeerde te gaan en hoe andere mensen erop reageerden, barstte ik in huilen uit. En nog steeds kan ik er om huilen.
Verdrietig
Reuma is heel moeilijk te begrijpen voor mensen die geen reuma hebben. Sowieso is het niet te zien als iemand reuma heeft. Ook denken veel mensen ‘Hoe kan het nu dat iemand de ene dag heel veel pijn en de andere dag helemaal geen pijn heeft?’ Ja, dat vraag ik mezelf ook wel eens af… Geen idee! En ik geloof dat eigenlijk niemand dat nog weet. Ik gebruik een laptop op school, omdat schrijven teveel pijn doet. Aan het begin van het schooljaar ben ik altijd ontzettend zenuwachtig omdat ik dan aan nieuwe mensen moet vertellen dat ik reuma heb en dat ik daarom een laptop gebruik. Achteraf valt het altijd hartstikke mee en zegt niemand iets raars of vervelends! Dat iemand mijn pijn niet begrijpt, vind ik logisch. Maar sommige mensen willen het niet begrijpen. Sommige mensen denken misschien dat ik me aanstel. Dat vind ik zo vreselijk! Ik kan er heel veel moeite mee hebben als mensen dat denken en kan er ook erg verdrietig om worden. Soms heb ik dagen dat ik zo’n moe en pijnlijk lichaam heb, dat ik alleen maar in m’n bed wil liggen en verdrietig ben. Om de kleinste dingen kan ik dan huilen. Gelukkig heb ik zulk soort dagen niet heel erg vaak en ga ik eigenlijk gewoon altijd naar school.
Jeugdreuma kan overgaan. Na één jaar kunnen ze een beetje voorspellen of de jeugdreuma bij een patiënt over zal gaan. Ik ben nu bijna twee jaar verder. Door het verloop van mijn reuma en doordat mijn vader reuma heeft, denken ze dat het voorlopig nog niet over zal gaan. Natuurlijk baal ik hiervan. Ik heb eigenlijk altijd als ik loop wel ergens pijn en sommige dingen moet ik overslaan omdat het niet gaat. Het is moeilijk te accepteren. Toch probeer ik er het beste van te maken en zoveel mogelijk dingen te doen!
